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ACIMET
Asociación Nacional de afectados y familiares con Acidemia Metilmalónica.
Pertenecemos a:
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Registro Asociaciones
“Ojala pudiéramos plasmar la actividad de ACIMET a nivel emocional, de valor incalculable, pues en el proceso solitario de padecer una enfermedad rara, encontrar un lugar donde compartir con iguales resulta fundamental. ACIMET es y será un lugar de encuentro para los padres, madres y cuidadores, además de un lugar construido por y para nuestros hijos e hijas.”
¿cómo se detecta?
La Acidemia Metilmalónica puede detectarse a través del Cribado Neonatal o de la comúnmente conocida como Prueba del talón.
Dicho diagnóstico precoz establece un tratamiento temprano, lo cual puede generar un mejor pronóstico, mejorar la calidad de vida y evitar posibles riesgos vitales.
Actualmente no se detecta en 5 Comunidades Autónomas (Comunidad Valenciana, Asturias, Cantabria, País Vasco y Castilla y León) produciendo una situación de inequidad pudiendo poner en riesgo a los futuros bebes que nazcan con dicha enfermedad.
¿Cuantos casos hay?
La ausencia de Registro Nacional hace complicado conocer los datos reales. ACIMET informa que según sus datos somos alrededor de 40 socios afectados y estima que puede haber en torno a 60-80 casos en España.
De forma parelela ACIMET ha creado la web www.worldmmap.com con el fin de recopilar datos a nivel mundial con el fin de fomentar la investigación.