
SOBRE NOSOTROS
Acimet se constituyó en el año 2021.Somos una entidad sin ánimo de lucro formada por afectados, familiares y amigos con Acidemia metilmalónica.

MISIÓN
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Somos un grupo de afectados y familiares de afectados de Acidemia Metilmalónica a nivel Estatal con dos cometidos claves:
● Humano: darnos apoyo en entre familiares y afectados, acompañarnos en los procesos de la enfermedad, compartir experiencias...
● Científico: potenciar la investigación para mejorar tratamientos, calidad de vida de afectados y familiares, detección temprana.
Teniendo en cuenta estos dos cometidos La Asociación tiene como fin lograr cumplir los siguientes objetivos :
● La creación de una red de afectados por acidemia metilmalónica y sus familias, para lo que es muy importante la colaboración de los profesionales de la salud, dado que son el punto de enlace entre nosotros y los afectados.
● Colaborar y promover la investigación científica para mejorar los conocimientos sobre la enfermedad, para el desarrollo de tratamientos o terapias que aporten mayor calidad de vida a los afectados.
● Visibilizar la situación de estos afectados, sensibilización social y de las autoridades de la importancia de un tratamiento dietético, educativo y clínico adecuado.
● La promoción y desarrollo de las actividades de prevención, detección, y diagnóstico temprano de las secuelas e incapacidad derivadas del proceso de la enfermedad.
● Favorecer la integración de los afectados como colectivo en riesgo de exclusión social.
● Promover el contacto entre centros de referencia para que los pacientes reciban el tratamiento y terapias más adecuadas y actualizadas.
● Ser interlocutor válido ante los organismos públicos y privados.
● Promover el acceso igualitario en todo el territorio nacional a las técnicas de diagnóstico, tratamiento, terapias, medicamentos y alimentos necesarios.
● Crear y gestionar una bolsa de ayudas materiales, personales o económicas para el apoyo a las familias.

"Carta publicada el dia de las enfermeddes raras"

"Mi nombre es Araceli y soy la mama de Javier, un niño de poco mas de tres años..."

"Era un 23 de diciembre con el coche cargado para pasar las primeras Navidades de nuestra hija..."

"Era mi primer embarazo, todas las pruebas ginecologicas habían salido bien e incluso la denominada "tranquility" había dado resultado exitoso."