SOBRE NOSOTROS

Acimet se constituyó en el año 2021.Somos una entidad sin ánimo de lucro formada por afectados, familiares y amigos con Acidemia metilmalónica.

Fondo morado con burbujas

CONÓCENOS
 

En la actualidad ACIMET ha contabilizado 39 afectados en España.

ACIMET acoge los diferentes tipos de Acidemia metilmalónica:

cbla, cblb, cblc , cbld, mut- y mut0

brazo alrededor del hombro

MISIÓN

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Somos un grupo de afectados y familiares de afectados de Acidemia Metilmalónica a nivel Estatal con dos cometidos claves:


Humano: darnos apoyo en entre familiares y afectados, acompañarnos en los procesos de la enfermedad, compartir experiencias...


Científico: potenciar la investigación para mejorar tratamientos, calidad de vida de afectados y familiares, detección temprana.

Teniendo en cuenta estos dos cometidos La Asociación tiene como fin lograr cumplir los siguientes objetivos :


La creación de una red de afectados por acidemia metilmalónica y sus familias, para lo que es muy importante la colaboración de los profesionales de la salud, dado que son el punto de enlace entre nosotros y los afectados.


Colaborar y promover la investigación científica para mejorar los conocimientos sobre la enfermedad, para el desarrollo de tratamientos o terapias que aporten mayor calidad de vida a los afectados.


Visibilizar la situación de estos afectados, sensibilización social y de las autoridades de la importancia de un tratamiento dietético, educativo y clínico adecuado.


● La promoción y desarrollo de las actividades de prevención, detección, y diagnóstico temprano de las secuelas e incapacidad derivadas del proceso de la enfermedad.


● Favorecer la integración de los afectados como colectivo en riesgo de exclusión social.


● Promover el contacto entre centros de referencia para que los pacientes reciban el tratamiento y terapias más adecuadas y actualizadas.


Ser interlocutor válido ante los organismos públicos y privados.


● Promover el acceso igualitario en todo el territorio nacional a las técnicas de diagnóstico, tratamiento, terapias, medicamentos y alimentos necesarios.


● Crear y gestionar una bolsa de ayudas materiales, personales o económicas para el apoyo a las familias.

"Carta publicada el dia de las enfermeddes raras"

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"Mi nombre es Araceli y soy la mama de Javier, un niño de poco mas de tres años..."

"Era un 23 de diciembre con el coche cargado para pasar las primeras Navidades de nuestra hija..."

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"Era mi primer embarazo, todas las pruebas ginecologicas habían salido bien e incluso la denominada "tranquility" había dado resultado exitoso."