Testimonios de afectados
Hola me llamo Erik, tengo 10 años y a los quince días de vida me diagnosticaron acidemia metilmalonica clbl 271-A dup. Tengo una dieta baja en proteínas animales, máximo al día 30 gramos. Tengo que pincharme hidroxicobalamina B12 un día si y otro no. Me gusta mucho nadar, salir y rodarme de gente. La música,…
Hola, me llamo Alicia y tengo 7 años. Soy una niña muy cariñosa y activa! Me detectaron en la prueba del talón que tengo Acidemia Metilmalonica en el hospital materno infantil de Malaga. Actualmente llevo una dieta libre de verduras, frutas y 50 gramos de proteína. De medicacion tomo Carnicor y Megamilbedoce oral.
Hola, soy Sergio y tengo 11 años. Soy de Granada y tengo Acidemia Metilmalonica tipo MUT0 y me la detectaron en la prueba del talón en Málaga. Tengo muchos controles medicos en diferentes provincias en Andalucía. Me gusta bailar, jugar con mi hermano Lucas, estar con mi familia y la playa. Tengo una dieta baja…
Hola me llamo Helena, y tengo 13 años. Me detectaron Acidemia Metilmalonica mut-0 en la prueba del talón. Soy portadora de PEG, y mis controles y revisiones las llevan en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia. Me encantan los animales y los deportes, y de mayor quiero ser médico.
Hola, soy Eztizen, tengo 32 años, me diagnosticaron AMM mut0 con seis meses de vida tras una descompensación. Soy enfermera y trabajo en el mismo Hospital donde realizo mis controles, el Hospital de Txagorritxu en Vitoria. Actualmente en mi dieta puedo tomar 0.8g de proteinas por kg de peso al día.
Hola soy Vega y tengo 7 años. Me encantan los animales y disfrazarme. Me detectaron Acidemia Metilmalónica cbld con Homocistinuria en la prueba del talón y desde entonces llevan seguimiento médico en la Unidad de Gastroenterología y Nutrición del Hospital Niño Jesús de Madrid. Tengo dieta libre pero preciso de inyecciones de Vitamina B12 dos…
Hola soy Alma y tengo 6 años. Actualmente voy a comenzar primaria y me encanta bailar!!! Me detectaron Acidemia Metilmalónica cblb en la prueba del talón y desde entonces llevan mi seguimiento médico en la Unidad de Nutrición del Hospital de la Paz de Madrid. Tengo una dieta restringida en proteínas (actualmente 40 gr diarios),…
Hola, soy Javier, tengo dos años y me detectaron Acidemia Metilmalonica MUT- en la prueba del talón. Tengo otras patologias asociadas. Diariamente tomo mi medicacion, la cual me ayuda a mantenerme estable. Ademas me alimento mediante PEG (boton gastrico). Mi hospital de referencia es Virgen del Rocio, en Sevilla, donde me realizan seguimiento y controlan…