Javier Triviño López
Hola, soy Javier, tengo dos años y me detectaron Acidemia Metilmalonica MUT- en la prueba del talón. Tengo otras patologias asociadas. Diariamente tomo mi medicacion, la cual me ayuda a mantenerme estable. Ademas me alimento mediante PEG (boton gastrico). Mi hospital de referencia es Virgen del Rocio, en Sevilla, donde me realizan seguimiento y controlan que todo este bien.
Soy muy alegre y feliz, ¡Siempre estoy sonriendo! Me encanta jugar con mi hermana y mis padres a la pelota o con los coches y mi color preferido es el azul.
Alma Villar Romero
Hola soy Alma y tengo 6 años. Actualmente voy a comenzar primaria y me encanta bailar!!!
Me detectaron Acidemia Metilmalónica cblb en la prueba del talón y desde entonces llevan mi seguimiento médico en la Unidad de Nutrición del Hospital de la Paz de Madrid.
Tengo una dieta restringida en proteínas (actualmente 40 gr diarios), todos los días tomo cárnitina y preciso de inyecciones de vitamina b12 dos veces a la semana.
Vega del Olmo Gonzalez
Hola soy Vega y tengo 7 años.
Me encantan los animales y disfrazarme. Me detectaron Acidemia Metilmalónica cbld con Homocistinuria en la prueba del talón y desde entonces llevan seguimiento médico en la Unidad de Gastroenterología y Nutrición del Hospital Niño Jesús de Madrid.
Tengo dieta libre pero preciso de inyecciones de Vitamina B12 dos veces por semana.
Eztizen Perez Peironcely
Hola, soy Eztizen, tengo 32 años, me diagnosticaron AMM mut0 con seis meses de vida tras una descompensación. Soy enfermera y trabajo en el mismo Hospital donde realizo mis controles, el Hospital de Txagorritxu en Vitoria. Actualmente en mi dieta puedo tomar 0.8g de proteinas por kg de peso al día.
Helena Artes Lorente
Hola me llamo Helena, y tengo 13 años. Me detectaron Acidemia Metilmalonica mut-0 en la prueba del talón. Soy portadora de PEG, y mis controles y revisiones las llevan en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia. Me encantan los animales y los deportes, y de mayor quiero ser médico.
Sergio Carrasco
Hola, soy Sergio y tengo 11 años. Soy de Granada y tengo Acidemia Metilmalonica tipo MUT0 y me la detectaron en la prueba del talón en Málaga.
Tengo muchos controles medicos en diferentes provincias en Andalucía. Me gusta bailar, jugar con mi hermano Lucas, estar con mi familia y la playa. Tengo una dieta baja en proteinas y tomo unos 1330mg de valina. Ademas de necesitar de varios suplementos y medicamentos cada dia,por tener una dieta muy restrictiva.
Alicia Ortiz de Dios
Hola, me llamo Alicia y tengo 7 años. Soy una niña muy cariñosa y activa!
Me detectaron en la prueba del talón que tengo Acidemia Metilmalonica en el hospital materno infantil de Malaga. Actualmente llevo una dieta libre de verduras, frutas y 50 gramos de proteína. De medicacion tomo Carnicor y Megamilbedoce oral.
Erik Donoso Fernandez
Hola me llamo Erik, tengo 10 años y a los quince días de vida me diagnosticaron acidemia metilmalonica clbl 271-A dup.
Tengo una dieta baja en proteínas animales, máximo al día 30 gramos.
Tengo que pincharme hidroxicobalamina B12 un día si y otro no.
Me gusta mucho nadar, salir y rodarme de gente. La música, los súper héroes. Me rio muchísimo y soy un niño feliz. Hablo mucho y muy bien
Voy a un colegio donde hay docentes y terapeutas más específicos para mi problema y así voy aprendiendo mejor.
